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HISTOIRE DE MOHA

 

Je m’appelle MohaD.. J’ai 39 ans et suis atteint du Syndrome du nez vide,maladie iatrogène grave et irréversible puisqu’il n’existe à ce jour aucun traitement…

Voici mon témoignage qui, je l’espère, informera sur la dangerosité de la turbinectomie inférieure, opération pratiquée couramment en cas de gonflement des cornets inférieurs suite à des sinusites chroniques ou allergies.

Je considère que cette opération mutilante, en me privant de cet organe essentiel, a réduit mon existence à une vie de handicap, de souffrance sans nom et me conduit inexorablement vers  une altération progressive de mon état de santé.Avant tout ça, j’étais sportif, travaillais et avais une vie sociale épanouie.Aujourd’hui :je ne vis plus, je survis…

En 2002, je me plains de sinusites chroniques et fais des allergies.  L’orl que je consulte, conclut à une hypertrophie des cornets inférieurs. Je suis donc opéré à 25ans « d’une turbinectomie inférieure partielle bilatérale ».Enfin partielle, ça c’est ce qui est écrit sur mon compte rendu opératoire mais avec le recul, les scanners ultérieurs et le déroulement des évènements qui vont suivre, je doute fort qu’elle n’ait été que partielle…

Dans les 3 à 6mois qui suivent l’opération, mon état de santé se dégrade.  Moi qui adorais courir, je ne peux plus.Essoufflements, maux de tête récurrents, fatigue, épuisement chronique,sommeil non réparateur, micro-réveils continuels apparaissent… Je travaille encore, mais ça devient difficile…J’enchaîne les consultations en tout genre.  Je veux comprendre ce qui m’arrive mais personne ne peut mettre un mot sur ma souffrance: «On me dit que je n’ai rien et que c’est dans ma tête ».

D’autres symptômes apparaissent bientôt : obstruction et sécheresse nasale, croûtes, hypersécrétions postérieures, perte du goût et de l’odorat, hypersensibilité aux températures et augmentation des douleurs sinusiennes, faciales, crâniennes.Tout ceci m’épuise littéralement…Je n’arrive plus à travailler. Je ne sors plus, me replie sur moi-même, devient anxieux et triste. Je ne suis plus que l’ombre de moi-même…Ma vie sociale et familiale n’existe plus

En 2010, je consulte un nouvel orl qui diagnostique un Syndrome du Nez Vide. Il écrit :«  L’examen met en évidence une fosse nasale droite vide avec absence de cornet inférieur… ».Ce dernier me propose alors une « septoplastie avec rétrécissement des fosses nasales par implantation de bâtonnets d’Eyries »,ces bâtonnets devant combler la béance des fosses nasales, m’évitant ainsi que trop d’air ne s’engouffre dans mon nez.J’accepte cette seconde opération non prise en charge par la sécurité sociale, espérant ainsi une amélioration de mon état de santé déplorable…

Pendant un mois, je revis. L’air ne s’engouffre plus violemment dans mon nez.  Je retrouve le goût et les douleurs multiples disparaissent.Mais très vite, des infections à répétition et les symptômes décrits précédemment réapparaissent. Mon état de santé empire si bien qu’en 2011, je suis opéré une troisième fois pour« injection de graisse abdominale complétant la mise en place des bâtonnets d’Eyries ».

Les suites opératoires sont catastrophiques.  Je ne peux plus respirer du tout.Les douleurs faciales, sinusiennes, les maux de têtes amplifiés avec la triade de symptômes énumérés précédemment, ne me laissent plus aucun répit et m’obligent à rester allongé pendant 2 mois, ne pouvant plus rien faire… De jour comme de nuit, je souffre et ne dors plus…

Les infections se multiplient. Je fais tout simplement un rejet des bâtonnets d’acrylique !Ce qui me vaudra une 4ème intervention pour« ablation des bâtonnets d’Eyries » qui ne sera d’aucune utilité … N’ayant plus aucune autonomie, je retourne vivre chez mes parents et reste allongé car la moindre activité m’épuise.  Même le fait de m’alimenter me fatigue …

Pendant 2 ans,je vis avec une machine à pression positive continue (PPC), m’aidant quelque peu à respirer, consulte un pneumologue qui constate à l’examen clinique des râles bronchiques, des troubles cognitifs, une  somnolence, un sommeil perturbé et non réparateur et me programme une polygraphie.

Je passe également  une exploration fonctionnelle, confirmant une obstruction nasale sévère si bien que des exercices respiratoires et pulmonaires me sont prescrits chez un kinésithérapeute avec une prise en charge psychologique dans un centre qui s’avèrera totalement inefficace…

Pour couronner le tout,des problèmes gastriques apparaissent, je passe 2 fibroscopies et une biopsie gastrique qui révèleront une oesophagite sévère avec un ulcère et des problèmes de reflux gastro-oesophagien. 

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En 2012, 2013 et 2015, je subirai encore 3 opérations pour tenter d’améliorer quelque peu mon état :une « septoplastie avec implant de collagène » non prise en charge par Sécurité sociale, puis une« greffe de cartilage de l’oreille pour comblement de la fosse nasale droite » et enfinune« septoplastie selon Cottle avec mise en place d’un greffon sus-lobulaire de cartilage non écrasé »qui ne serviront à rien…

En résumé, je ne peux plus respirer et mon nez est complètement « fermé ».L’écoulement post-nasal est continuel, les douleurs sinusiennes, faciales et maux de tête récurrents ne me quittent plus…. Je ne dors plus que par intermittence …La sécheresse nasale, mon hypersensibilité au taux d’hygrométrie, aux variations de températures et l’air qui s’engouffre violement dans mes fosses nasales devenus insupportables sans compter les infections à répétition font de mon existence un véritable calvaire…

La moindre activité me demande un effort considérable.Des problèmes bronchiques et gastriques sont apparus progressivement... Je n’ai qu’une très faible autonomie et constate au fil des ans une altération générale de mon état de santé. Je ne vois plus personne, les conversations me fatiguent. Je ne peux plus me concentrer sur quoi que ce soit et des pertes de mémoires sont fréquentes...

Je suis continuellement extenué, même incapable de prendre ma voiture. Même sortir faire des courses est devenu problématique…

Je peux donc parler d’un handicap sévère lié au Syndrome du Nez  Vide…

Lorsque j’ai revu le chirurgien en janvier 2016, son diagnostic fut le suivant:« Monsieur, on ne peut plus rien faire pour vous, ne vous faites plus opérer».

Je conclurai par le rapport d’expertise de la Maison Départementale des Handicapés qui résume bien les choses:

« Vos propos témoignent d’une grande souffrance morale, consécutive à une intervention chirurgicale réalisée en 2002 dont les conséquences s’expriment au travers d’une multiplicité de symptômes physiques et psychiques particulièrement invalidants dans l’ensemble de votre vie quotidienne de manière croissante semble-t-il. Au regard de votre état de santé actuel qui ne vous permet pas d’exercer une activité professionnelle, nous déposons une demande de reconnaissance de travailleur handicapé et d’allocation d’adulte handicapé ».

Moha. D.

Mon époux a subi une radiofréquence et 2 turbinectomies...

Mon époux a subi une turbinectomie par radiofréquence et 2 turbinectomies chirurgicales. Ne connaissant pas la fonction essentielle des cornets, il s’est donc fait opérer en toute confiance en pensant que plus il y aurait de place dans son nez, mieux il respirerait, mais c’est exactement le contraire qui est arrivé, plus il a perdu de muqueuse nasale, et plus ses difficultés respiratoires se sont amplifiées.

Souffrant toujours de douleurs invalidantes, je me mets en quête de réponses sur internet.

Découvrant le « syndrome du nez vide », je téléphone au premier médecin qui me confirme la maladie et l’existence de ce syndrome.

Depuis, l’état de santé de mon mari s’est dégradé. Il ne peut plus travailler, ni se concentrer, il a un essoufflement permanent, a un sommeil agité, il est devenu associable, renfermé, même notre vie de couple en a été affectée.

En octobre 2009, n’en pouvant plus, il se fait opérer pour mettre en place en sous muqueuse des bâtonnets d’Eyries pour remplacer ses cornets et ainsi combler sa cavité nasale afin d’avoir un peu plus de résistance, opération coûteuse, douloureuse et aux résultats décevants et non remboursée par la sécurité sociale.

Cette maladie iatrogène a détruit notre vie familiale.

Mon combat sera de retrouver la santé pour mon époux et un père pour mes enfants…

De plus, il est équipé d’une machine PPC car cette maladie occasionne des ronflements, un sommeil agité, c’est une Respironics avec humidificateur réglé sur 5 et pression 6 – 10 (annexe 2/3) pour l’aider au moins à dormir

De nombreuses personnes sont dans le même cas que mon mari suite à la turbinectomie avec des douleurs intenses, perte de travail, sommeil perturbé.

Ces personnes ont du mal à trouver de l’aide, d’où la création de notre association afin de sensibiliser les pneumologues, pour que notre maladie soit prise en charge par des moyens palliatifs comme la PPC, pour ceux qui en retireront un réel bénéfice.

Suite à une turbinectomie, j’ai ressenti des...

Suite à une turbinectomie par radiofrequence, j’ai ressenti des symptômes et des douleurs intolérables au niveau du nez et un gros problème respiratoire, le vide nasal étant trop important, un ORL a posé le diagnostic du « syndrome du nez vide », je ne pouvais plus dormir, je m’étouffais en position couchée, je m’essoufflais et surtout je n’avais plus de sommeil profond, je faisais des micro réveils et j’avais des maux de tête insupportables, des brûlures dans le nez, la gorge, ce qui entraînait une très grande fatigue.

J’ai finalement consulté un pneumologue à l’écoute, prêt à m’aider dans ce combat et qui a compris que le nez était un filtre, qu’il humidifiait et réchauffait l’air , j’ai donc fait un essai avec la PPC qui a changé mes nuits par rapport à "l'avant", les douleurs sont toujours là, inhumaines certains jours j’arrive au moins à dormir 8 heures avec la machine qui a un humidificateur intégré, je ne peux plus m’en passer, c’est vital pour moi. (je dois me reposer l'après midi quand les maux de tête, les brûlures, l'essoufflement sont trop pénibles)
Dans la journée, j’insère des morceaux de coton éviter combler ce vide si difficile à supporter et qui filtre lègerement l’air qui arrive dans mon nez
D’autres personnes sont dans le même cas que moi, mais ont du mal à obtenir des traitements car la pathologie est inconnue pour le moment, en attendant qu’une greffe ou autre puisse un jour remplacer nos cornets, personnellement je ne ferai jamais plus d'interventions
Mais tout ça ne remplacera pas ce que j'ai perdu : le bien être d'une respiration normale, le sport que je ne peux plus faire, les sorties avec mes amies car je suis fatiguée, même gérer mon quotidien est devenu très lourd pour moi
Christine

 

Mon épreuve

En 2002, suite à des sinusites chroniques, j’ai été opéré par un ORL d’une turbinectomie. Pour cette opération, un scanner a été réalisé qui s’est avéré normal.

Depuis cette intervention chirurgicale, je souffre du « syndrome du nez vide ». J’ai une reconnaissance de travailleur handicapé depuis mai 2008.

Le 30 mars 2010, j’ai eu la pose de 2 implants, des bâtonnets, j’ai mis tous mes espoirs dans cette opération qui n’a hélas pas fonctionné

Je suis régulièrement sous antibiotiques, sans aucune amélioration de mon état.

Les dégâts en plus d’être physiques sont psychologiques, voici mes symptômes :

Infections, douleurs permanentes, sècheresse de mes muqueuses, maux de tête, perte du sommeil, de l’odorat, du goût, essoufflement permanent, brûlures, sensation d’avoir un nez trop ouvert, problèmes d’élocution, mucosités sèches qui me provoquent de la toux

Anxiété, dépression, fatigue épuisante, sensation de ne jamais être reposé, je n’arrive plus à faire une nuit complète, incapacité à me concentrer, agressivité conséquences de mes douleurs et fatigue chronique, perte de l’envie de vivre, je n’ai plus de vie au sens propre, je ne vis pas, je ne sors plus, même manger est un acte pénible.

Qui peut accepter de vivre avec un homme autant malade ? Comment garder des amis ? Je suis complètement désocialisée, je reste enfermé chez moi, le moindre changement de température est un drame pour moi. Je suis dans une situation précaire, sans emploi avec aucune vue sur une possible insertion sociale. Quels employeurs, quels aménagements pour moi avec le syndrome du nez vide ?

J’ai perdu tout espoir et ma seule attente aujourd’hui est que l’on cesse de me prendre pour un être associable, je ne suis pas cela, j’aimais la vie mais c’était avant cette intervention….

Momo

Je suis actuellement en Allemagne...

Je suis actuellement en Allemagne, j’ai 24 ans, je suis facteur d’orgues et ébéniste. En 2009, je travaillais depuis cinq ans dans les restaurations d'orgues d'église. Je mentionne ces détails pour que vous compreniez ma démarche ; j'avais régulièrement des problèmes de maux de tête quotidiens et intenses, et une obstruction continue du nez et de la gorge, la gêne persistante, tous les traitements des différents médecins ou autres potions à base de plantes n'ont rien changé !!!

En automne 2008, je suis allée travailler sur un des plus sales orgues que j'avais rencontrés (en plein centre de paris, ça fait peur !), et le trop plein de poussière m'a rendue encore plus migraineuse, mes jambes ne me portaient plus, je ne tenais plus sur l'échelle...
Le médecin n'a pu que constater une sinusite aigüe ; les sinusites chroniques étaient déjà mon dada.
Au vu du métier auquel je me destinais, je suis allée rencontrer des spécialistes, faire des examens, sur l'ordre de mon médecin habituel...
L'ORL que j'ai vu m'a alors expliqué que tous ces problèmes avaient fini par enflammer mon nez, qu’il y avait de nombreux polypes présents à tous niveaux dans les sinus, et qu'il fallait une intervention chirurgicale pour en venir à bout. Il a ajouté qu'il pouvait aussi redresser ma cloison nasale par la même occasion : TURBINECTOMIE + SEPTOPLASTIE !!! Aujourd’hui, je sais que toutes les cloisons nasales sont déviées, la mienne y est encore, malgré l’opération, c’est dire ! Ca ne change rien au problème, mais j’aurais pu m’en passer.
L'opération a été une vraie épreuve (et pourtant, je supporte bien la douleur, et je suis plutôt courageuse !) ; elle s'est très bien déroulée, sous anesthésie générale, je suis sortie le lendemain, comme une fleur... Le lendemain soir, après être restée allongée toute la journée (j'avais des vertiges dès que je me levais), je suis rentrée de nouveau au service ORL par le biais des urgences ; ils m'ont remis sous perfusion, car les dosages étaient plus forts que ceux prescrits en gélules pour le post-opératoire.
Ils m'ont retiré les mèches dans le nez le lendemain, c'était affreusement douloureux, comme si on m'arrachait le cerveau par le nez (j'ai rencontré des gens qui l'ont vécu pareil ! je vous assure !), et je suis restée groggy dans mon lit pendant deux jours !
Le médecin a achevé son travail trois jours plus tard, en me retirant les "barettes" qui avaient été posées lors de la septoplastie ; saignements de nez ininterrompus pendant une heure (je voyais les autres patients défiler pour la même chose, deux minutes d'intervention seulement!).
Le médecin m'a donné une semaine d'arrêt, et j'étais replongée dans la poussière dès le lundi suivant ; c'était en mars, il y a maintenant un peu plus d'un an.
Depuis, je ne pars plus au travail sans quatre ou cinq mouchoirs papier dans la poche, j'ai des cachets de paracétamol que je prends par deux les matins (rien qu'en allant à la voiture, l'air frais et humide du matin me donne la migraine, très souvent).
Je suis très épuisée physiquement, à tel point que mes passions sont loin derrière (je ne vais plus danser la salsa en ville le soir, je ne vais plus jouer du piano, il faut que je traverse toute la ville le soir, après un journée de 9h ou 10h, alors que je suis jeune, et que j'ai déjà travaillé beaucoup plus dur, sans effort, c'était encore hier...)

Ca me déprime, je suis entourée de jeunes, et j'ai déjà l'impression d'être une mamie ; je ne supporte plus le bruit (je vais dormir dans ma voiture, certaines nuits), je perds l'odorat, je ne sens que les odeurs fortes (agréables ou désagréables, elles me génèrent aussi des maux de tête).
J'ai tiré un trait sur la course, ou le vélo, même la danse africaine, dont j'étais friande me provoque des douleurs intenses... Devrais-je faire le contraire, en me "droguant" à l'aspirine ?

Bizarrement, depuis ce moment-là, les effets secondaires des médicaments se déclarent chez moi, chose que je ne pouvais imaginer avant ! (notamment tous les corticoïdes)

Je pense changer de voie ou de métier, pour déjà me mettre à l'abri des poussières de bois génératrices de nombreux cancers des sinus chez les artisans du bois, mais ma vie me semble déjà beaucoup moins captivante, je n'ai que 24 ans, mais je me sens déjà engluée dans des problèmes qui ne risquaient pas d'être les miens, il y a quelques années.

Je ne m'amuse plus en boîte de nuit (ça me donne mal au crâne en deux heures de temps) ; les salles de concerts capitonnées font le même effet !!!

Jusqu'à présent, je mettais tout sur le compte de la poussière, à mon travail ; maintenant, j'ai de sérieux doutes, et le quotidien est usant. Je passe pour une frustrée, une dingue, une malade imaginaire aux yeux de mon entourage incompréhensif, car je vis entourée de vingt jeunes, qui ne comprennent pas ma différence, et ne sont pas respectueux du peu de tranquillité que je leur demande chaque soir...

J’ai passé un scanner ces derniers temps, et les médecins n’ont pu que constater que beaucoup de polypes avaient envahi mes sinus, et le seul signe d’une chirurgie détectée est un « vide » plus important dans la partie droite !

Est-ce que l’opération était indispensable ?

 

Giulia

Je ne savais pas que les cornets servaient à filtrer

Ma première intervention a eu lieu en 1998, sinusite chronique avec polypose nasale et déviation de cloison nasale selon l’ORL.Après 3 jours à l’hôpital, l’ORL me dit qu’il fallait prendre ma maladie chronique avec sérieux, qu’il fallait que j'arrête de fumer, c est tout ce que ma dit l'ORL. Mais malgré cette opération, mes problèmes de sinusite continuent, je refais un scanner en 2007 qui révèle des carrefours ethmoïdaux frontaux et des remaniements des cornets.

Je consulte alors un ORL qui m’opère pour me faire un curetage de tous les sinus par voie endoscopique avec turbinectomie inférieure bilatérale car mes cornets sont hypertrophiés selon lui.

Quelque temps après cette opération, j’ai de gros problèmes respiratoires, les maux de tête sont amplifiés, je suis essoufflée, ma respiration se coupe, j’étouffe.

Je ne suis plus comme avant, je n’ai plus de goût, je ne sens plus les odeurs, je suis très fatigué. Pour ma famille, je me force à faire les choses sans aucun plaisir

J’aurais aimé savoir avant les conséquences de cette opération

L’épreuve la plus dure de ma vie

La plus grosse erreur que j’ai faite c’est de consulter un ORL en vue de pratiquer un redressement de la cloison nasale en effet depuis un certain temps j'avais une gêne respiratoire due à cette cloison déviée. Sur conseil d’un généraliste et d’un pneumologue j’ai été amené à consulter un ORL, celui-ci a diagnostiqué en plus de ma cloison déviée un gonflement des cornets

Le chirurgien me propose de réaliser une turbinectomie partielle bilatérale, il me précise que cela est une opération banale et le but c’est de libérer le nez afin de retrouver une respiration normale. Ne connaissant pas grand-chose sur la physiologie nasale, je lui pose innocemment la question qui me vient à l’esprit mais dans ce cas-là je vais inhaler plus de poussière, il me répond : en effet la fonction de la filtration va être légèrement moins efficace mais vu la quantité infime réséquée cela est négligeable par la même occasion il me remet un document explicatif sur l’opération et il m’indique le plus à craindre dans ce type d’opération est une hémorragie qu’il maitrise très bien. Je lui fais donc confiance.

J’ai été opéré en 2007 et 6 mois plus tard sont apparus les premiers symptômes. Du jour au lendemain j’ai éternué et un gros bouchon de muqueuse est sorti du nez.

Pendant cette période l’horreur absolue : essoufflement permanent amplifié lors d’un effort physique, douleurs névralgiques au niveau de la sphère orl, maux de tête, tiraillement et nez sec et je ne parle de mon état psychologique de grande détresse, d’angoisse, de stress.

Etant d’un naturel assez combatif mon premier réflexe a été de faire l’analogie avec ma turbinectomie et j’ai cherché en savoir plus, j’ai lu beaucoup de documents sur internet et sur les livres médicaux décrivant la nocivité d’une telle opération. J’ai donc été revoir l’ORL qui m’a opéré et il est resté dubitatif devant l’explication que je lui ai fournie. Suite à mon insistance il m’a conseillé de faire un scanner et d’avoir l’avis d’un grand professeur émérite.

Parallèlement à cela, j’ai pris rendez-vous avec un spécialiste à paris il m’a examiné avec son endoscope, il regarde mon scanner, il me dit : « monsieur vous avez un simple rhume et arrêtez pour l’amour de Dieu de regarder internet qui ne raconte des bêtises.

Un peu plus tard, je vois le grand professeur qui m’annonce que effectivement, je fais une rhinite atrophique secondaire soit le syndrome du nez vide et que cela n’est pas grave et que je ne dois pas me plaindre car il me reste mes cornets médians et supérieurs.

Je prends un nouvel avis avec un autre ORL et là j’ai tout compris, il conforte mes craintes et m’explique le pourquoi de mes symptômes. Il me dit vous avez de larges voies aériennes à cause d’une turbinectomie donc un gros débit d’air pour une faible pression, de plus en simplifiant ses explications, des capteurs sont coupés ou endommagés (capteurs qui sont reliés au cerveau qui donnent la commande d’un manque d’air). Il m’explique aussi que lui personnellement il n’opère que vraiment en cas de nécessité absolue (tumeurs ou tout le nez bouché ). Il me propose de me faire une chirurgie réparatrice en incluant du cartilage de la conque de l’oreille afin de repressuriser mon nez afin de diminuer le débit d'air. Il m’explique qu’il reçoit dans son cabinet des « estropiés » du nez, qu’il ne fait pas de miracle et qu’il ne certifie pas la quantité exacte de cartilage à rajouter cela dépend de l’expérience du chirurgien.

Bien sûr je parle toujours pour mon cas, le lendemain de cette opération j’ai senti une nette amélioration de mon état précédent moins essoufflé et le nez moins sec. Est-ce que ça durera dans le temps, je ne sais pas, j’ai encore quelques symptômes mais je vis, je ne survis plus.

Mon témoignage est un peu long et je me pose beaucoup de questions sur l’utilité d’une telle opération d’après la littérature beaucoup de cas en France alors est-que le chiffre est exact ? Il parle d’une moyenne de 17 pour cent de risque d’avoir le syndrome du nez vide , que l’art des bonnes pratique et de couper pas plus de 50 pour cent, voire moins. C’est vrai que le nez est un organe complexe au niveau physiologique incluant des phénomènes thermodynamiques de pression, débit, température etc..

Et on est en droit de se demander : y a-t-il un retour d’expérience au niveau des médecins et pourquoi s’acharner vu le risque ? En résumé mon expérience personnelle tient lieu du parcours du combattant et la mauvaise foi de certains chirurgiens me choque, ils ont fait le serment d’hypocrate, alors pourquoi continuer cette opération ?

Une fois cette erreur professionnelle commise, il est trop tard pour le patient, mais le médecin pourrait au moins avertir avant des risques (surtout pour une personne qui n'y connait rien sur les cornets et leurs fonctions esssentielles) et ne plus la co

Entre 2002 et 2003, je me plaignais régulièrement de remontées acides. Un jour suite à une récidive, au lieu de me donner un médicament contre l'estomac, le médecin traitant m'envoie chez L'ORL qui lui même me fait passer scanner, etc.,... 2 mois à peine après cette première consultation, je me plains toujours de brûlures à la gorge, et l'ORL me dit qu'il n'y a plus rien à faire, il faut faire une septo rhinoplastie, car il est proscrit de prendre des médicaments…

Au passage il a pratiqué une turbinectomie sans le moindre consentement, je ne voyais aucun rapport avec mon estomac, le médecin pourtant me disait de faire cette opération.

Je n'ai pas compris tout de suite ce qui s'était passé, puis de forum en forum, j'ai compris,... A cette époque, je fais la connaissance d'une personne atteinte par le même mal, qui m'a beaucoup soutenue, aujourd’hui il n’est plus là pour en parler, malheureusement...

J'ai à peu près tout perdu de ce qu'il me restait à perdre. Malgré les ravages d'une opération inutile et d'une turbinectomie non consentie, fin 2006, j'avais lancé une activité de photographe, mais les douleurs et l'inconfort de cette situation ont ruiné mes efforts fin 2007.

L'opération de 2009 par un « grand professeur » a donné le coup final.

Je pensais bien faire en écoutant ce grand "Monsieur", qui insistait pour me réparer les valves nasales et refaire une septo + auto greffe de cartilage, qui selon lui, serait suffisantes, un implant n'aurait pas été nécessaire. Et de nouveau, grave erreur, je me retrouve avec deux cartilages extrêmement douloureux sur l'arête de mon nez qui n'ont qu'un but avéré : ouvrir mon nez plus qu'il ne l'était...

Depuis je vis un véritable enfer probablement plus incommodant que les conséquences de la turbinectomie elle-même

Depuis les douleurs sur l'arête du nez sont continuelles et permanentes, mon nez s'obstrue en haut, ce qui m'amène à respirer par la bouche, mon nez s'effondre quand je dors du côté gauche, même porter des lunettes me fait mal, je n’arrive plus à plus travailler, ma vie est sociale est maintenant réduite à néant, je perds progressivement le courage de me battre. Je m'interroge, qui va pouvoir me sortir de là ? Pourquoi autant de souffrances inutiles en 2011 ?

Oli.

Une opération du nez aux conséquences dramatiques !

L’ignorance, souvent suivie de mauvaise foi, peut tuer.

Non seulement l’opération appelée turbinectomie peut provoquer un désastre physique et moral pour la victime, mais logiquement, la ruine, la destruction de sa famille et, petit à petit, un drame généralisé.

Une fois cette erreur professionnelle commise, il est trop tard pour le patient, mais le médecin pourrait au moins avertir avant des risques (surtout pour une personne qui n'y connait rien sur les cornets et leurs fonctions esssentielles) et ne plus la commettre à nouveau.

Bien pire est la mauvaise foi.

Mon histoire est grave, mais je me rends compte qu’elle n’est pas unique, mais plutôt assez commune.

Il faut être honnête et reconnaître que si l‘on est opéré, c’est parce que l’on a un problème à la base.

Dans mon cas, j’ai vu pendant des années, 5 ans je crois, un très sympathique ORL, qui n’arrivait pas à me supprimer des sinusites dues a une forte déviation de la cloison nasale.

Il essayait un peu de tout, et j’ai servi de cobaye pendant ce temps pour des traitements des plus variés, mais sans résultats.

Et finalement, il restait l’opération pour redresser la cloison nasale.

Pendant l’opération, il n’a pu la redresser, et il a préféré couper les cornets inferieurs et une partie des cornets moyens.

A la sortie de l‘opération, il avait l’air ennuyé : il savait déjà qu’il avait commis une erreur.

Le post opératoire a été effroyablement douloureux, mais ce n’était qu’un début.

Le médecin, souriant, me disait : "voilà c’est fini, plus de problèmes", il vous faudra un certain temps pour que tout se remette en ordre et le tour est joué.

Effectivement, un certain temps plus tard, le tour était joué: sinusites phénoménales, congestions, nez sec, impossibilité de dormir, état grippal, et, avant tout, maux de tête effarants et permanents.

Cela a empiré, je trainais devant l’incompréhension de tout le monde, et les conseils de bonne volonté, mais inutiles, personne ne pouvait imaginer ce que je ressentais.

Les amis ? Plus d’amis ! rien n’est plus ennuyeux que quelqu’un qui se plaint tout le temps.

La famille ? Ne comprenait plus rien, il est insupportable de vivre avec quelqu’un dans cet état.

Visites et revisites chez le médecin qui m’a opéré, il me disait : curieux et antibiotiques, et encore antibiotiques, et cela a duré ainsi très longtemps.

De fait, il savait très bien ce que j’avais, mais ne le disait pas.

Jusqu’au moment où je lui dis : je suis dans un état dix fois pire qu’avant l’opération, je ne dors plus, je crêve de mal, je suis évidemment épuisé par la fatigue, ne peux me concentrer, j’essai de travailler, et tout le monde me regarde en se demandant ce qui se passe.

Et là, la phrase létale: va voir un psychiatre !!!!

Et j’ai été le voir, totalement désemparé.

Evidemment il n’a pu rien faire, et j’ai été voir d’autres ORL.

Tous, sans exception, m’ont dit : mais qui vous a fait cela ????

Je leur disais le nom de l'orl, et ils l’annotaient sur un petit papier.

Certains m’ont renvoyé chez d’autres, plus spécialisés, avec un petit mot décrivant mon état, et de manière quasi illisible, le nom du médecin qui m’a opéré.

J’ai peut être vu plus de 30 spécialistes pendant 10 ANS !! JE REPETE : 10 ANS !!!

PERSONNE NE M’A JAMAIS DIT QUE L’ON M’AVAIT FAIT UNE TURBINECTOMIE !!!!

Pas un seul ne m’a expliqué quelque chose !

Jusqu’ au jour où j’ai été’ pour la Xème fois voir ce que l’on appelle « un humble petit ORL de quartier », qui me changeait d’antibiotique pour la troisième fois en 3 mois, soit 90 jours d’affilé.

Je lui ai dis : arrêtez de parler d’antibiotiques, je ne respire pas, j’ai un mal de tète effarant et permanent, j’ai le nez sec, je ne peux dormir la nuit, je suis crevé la journée, je me refroidis avec un simple coup de vent, ne parlons plus d’antibiotiques, il y a autre chose !

Et là : le miracle ; il me dit : tu me décris un syndrome du nez vide.

Je suis allé sur internet, et j’ai commencé à étudier le syndrome du nez vide, j’ai étudié et étudié’, il fallait absolument sauver ma peau, il ne s’agissait pas seulement de moi, mais de ma famille, j’ai une fille adolescente qui n’a jamais vu son père comme il était : un boute en train sympathique, la seule chose qu’elle a entendu dans sa vie, c’est un père qui dit : « j’ai mal à la tête… », je devais trouver une solution, j’ai perdu 10 ans de ma vie et une fortune , je ne pouvais pas abandonner le combat et terminer dans la misère, il fallait trouver des palliatifs et récupérer ma santé ou du moins ce qui était possible.

Je suis devenu un spécialiste en la matière et peux parfaitement en discuter avec n’importe quel ORL. De fait, certains m’ont proposé d’aller les représenter dans des conférences aux USA.

J’ai traduit le syndrome du nez vide sur Wikipedia en français, mais avec un problème technique : celui qui l’avait écrit avant moi s’était suicidé.

Petit à petit, je me suis rendu compte de l’ampleur de ce scandale.

Scandale d’ignorance multiplié par un scandale de mauvaise foi.

Que des médecins ne connaissent pas le SNV n’est pas critiquable, l’ignorance n’est pas critiquable, et elle se corrige, trop tard pour certains, mais elle se corrige.

Mais ce qui est inouï, c’est la mauvaise foi généralisée.

Des dizaines de médecins ne m’ont rien dit pendant 10 ans, et je me rends compte que je ne suis pas le seul dans ce cas.

C’est une des raisons pour laquelle j’ai poussé a la création de cette association, il faut arrêter cette incroyable erreur médicale !

Enfin, grâce à mes connaissances, j’ai réussi à m’améliorer. Le moral est important, et pour nous une petite amélioration physique représente une grosse amélioration morale.

Petit a petit, je vais mieux, et je veux passer ce message d’espoir à tous ceux qui sont désespérés.

Ensemble, nous arriverons à nous aider l’un l’autre.

J’ai eu le grand plaisir de pouvoir aider beaucoup de gens, physiquement et moralement.

Je suis certain que si le corps médical, dans son ensemble, prenait les choses en main avec responsabilité et courage, il serait capable de remédier a ces drames humains trop souvent niés.

Nico.

Ma radiofrequence

Mon histoire a commencé en juin 2009 avec un staphylocoque au niveau du visage et du nez. J’ai eu un traitement antibiotique sur 2 semaines et cela s'est plus ou moins arrangé. Un mois et demi plus tard en vacances, j’ai de nouveaux problèmes. En deux jours je me suis retrouvé avec un nez bouché et des maux de tête au niveau du front...Je reviens et voit l’ORL, il me dit qu’il me fera une radiofréquence (des ondes indolores pour que les cornets diminuent de volume), car il jugeait qu'ils étaient trop épais. La séance passée, je rentre chez moi, j’ai des saignements mais je pense que c’est normal.

Jdans les tempes et ma respiration ne s’est pas améliorée, bien au contraire
e le revois 2 semaines plus tard en pleurs, car je ressentais des douleurs violentes. Il me dit : « vous ne feriez pas une petite dépression ? » il me dit aussi « qu'il faut 2 mois de souffrance pour toute une vie bien être »
Deuxième séance ... Selon lui il faut attendre 6 à 8 mois pour avoir des résultats satisfaisants. Pourtant, les choses ne s'arrangent pas et 1 mois plus tard l’ORL me dit je peux vous brûler les cornets par cautérisation, et qu’il faut que je me décide très vite. Ayant tellement mal, j’accepte, pensant que ça soulagerait mes douleurs.
Début 2010, les choses empirent encore, j’ai des douleurs de plus en plus intenses. Je me rends dans un centre antidouleur
Là, on prescrit scanner, on me donne un traitement pour les douleurs, et d'autres médicaments à prendre si la douleur dépasse 7 sur une échelle de 10 et que 12 fois par mois.
Le neurologue qui me prend en charge ne comprend pas d’où viennent ces douleurs, moi non plus alors logiquement je commence à chercher de mon côté
Je demande à l'ORL si ces douleurs ne seraient pas dues au Syndrome du nez vide, il me dit que non et que pour le savoir je devrais me rendre dans un hôpital et là je suis reçu, 5 mn de consultation…
L’ORL regarde dans mon nez et me dit : « pas de problèmes… »
Aujourd’hui, j'ai des douleurs constantes des deux cotés du visage,

 

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Devant le peu de solutions qui s’offrent aux personnes malades, devant le peu de réponses des médecins, c’est un véritable parcours du combattant pour obtenir un diagnostic qui peut prendre des mois, des années pour certains...

Notre association loi 1901, à but non lucratif, « SYNDROME DU NEZ VIDE FRANCE » a vu le jour en septembre 2010.