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Suite à une turbinectomie, j’ai ressenti des...

Suite à une turbinectomie par radiofrequence, j’ai ressenti des symptômes et des douleurs intolérables au niveau du nez et un gros problème respiratoire, le vide nasal étant trop important, un ORL a posé le diagnostic du « syndrome du nez vide », je ne pouvais plus dormir, je m’étouffais en position couchée, je m’essoufflais et surtout je n’avais plus de sommeil profond, je faisais des micro réveils et j’avais des maux de tête insupportables, des brûlures dans le nez, la gorge, ce qui entraînait une très grande fatigue.

J’ai finalement consulté un pneumologue à l’écoute, prêt à m’aider dans ce combat et qui a compris que le nez était un filtre, qu’il humidifiait et réchauffait l’air , j’ai donc fait un essai avec la PPC qui a changé mes nuits par rapport à "l'avant", les douleurs sont toujours là, inhumaines certains jours j’arrive au moins à dormir 8 heures avec la machine qui a un humidificateur intégré, je ne peux plus m’en passer, c’est vital pour moi. (je dois me reposer l'après midi quand les maux de tête, les brûlures, l'essoufflement sont trop pénibles)
Dans la journée, j’insère des morceaux de coton éviter combler ce vide si difficile à supporter et qui filtre lègerement l’air qui arrive dans mon nez
D’autres personnes sont dans le même cas que moi, mais ont du mal à obtenir des traitements car la pathologie est inconnue pour le moment, en attendant qu’une greffe ou autre puisse un jour remplacer nos cornets, personnellement je ne ferai jamais plus d'interventions
Mais tout ça ne remplacera pas ce que j'ai perdu : le bien être d'une respiration normale, le sport que je ne peux plus faire, les sorties avec mes amies car je suis fatiguée, même gérer mon quotidien est devenu très lourd pour moi
Christine

 

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Devant le peu de solutions qui s’offrent aux personnes malades, devant le peu de réponses des médecins, c’est un véritable parcours du combattant pour obtenir un diagnostic qui peut prendre des mois, des années pour certains...

Notre association loi 1901, à but non lucratif, « SYNDROME DU NEZ VIDE FRANCE » a vu le jour en septembre 2010.

 

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