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Mon amputation

Je n’aime pas beaucoup les introductions, c’est quelque chose qui m’ennuie, donc je ne vais pas m’attarder sur les formalités comme on pourrait dire... Toujours dans l’espoir d’aller mieux et sans savoir ce qui pourrait arriver, j’ai foncé tête baissée en faisant confiance, mais j’ai été trahi. La vie pour moi aujourd’hui me paraît terne, sans saveur, et je n’ai que 24 ans. Je ne fais plus la différence entre une expiration et une inspiration, je passe des nuits horribles, des journées longues et pénibles souvent accompagnées de douleurs aigües, je ne perçois plus les sensations que procure l’olfaction. J’ai en tête les mots de tous ces individus qui vont bien, « il y a toujours une solution », paroles naïves et positivistes auxquelles j’ai tendance à répondre je vais t’arracher tes organes un à un, on verra si tu as une solution.

L’être humain est avant tout un animal qui agit en fonction de ses besoins personnels, très peu ont de réelles compassions pour les autres, l’altruisme est plutôt rare, souvent de l’hypocrisie déguisée, rien de plus. Je n’ai plus confiance en la médecine moderne… Evidemment une règle est toujours confirmée par une ou plusieurs exceptions. Mais à cause d’une soit disant « banale » intervention sur mes cornets, j’ai une existence complètement pourrie, j’ai l’impression d’avoir subi une amputation complète du nez. Hier soir, je n’ai même pas réussi à m’endormir avec mes médicaments, choses des plus inquiétantes car d’habitudes ce cocktail magique me fait partir en une demi-heure… Cette vie me fatigue, me lasse, j’aimerais pouvoir m’enrichir des parfums de la nature comme autrefois, prendre un bol d’air frais et ne pas sentir que le vide. On me dit que je dois remettre des projets en place, facile à dire quand on est en bonne santé… Je vais tout faire pour y arriver mais je sens que la tâche risque de surpasser l’énergie que je ne suis plus apte à fournir, pour exemple je ne vois pas comment on peut attendre une victoire, d’un sportif faisant le tour de France à vélo et qui fumerait deux paquets de cigarettes par jour. Et bien pour moi c’est pareil, des personnes veulent m’aider à redécoller, ils veulent que je reprenne un chemin dans la vie, ce que je veux aussi, mais malheureusement tout ce que je fais pour le moment, je dois me forcer à le faire, je n’y prends aucun plaisir, mes anciens endroits fétiches sont comme en noir et blanc désormais… Qui aurait pu croire que ma vie allait ainsi s’arrêter là, pour une histoire de nez ? Je me le demande... Je suis la victime d’une contingence absurde voilà tout, et dire qu’il n’y a pas si longtemps j’allais bien. Avant je raffolais de bonbons acidulés, désormais quand je vais au magasin, ça ne me donne plus aucune envie d’en acheter, pareil pour tout ce qui est salé car je ne goûte plus de la même façon … Pratique me diront certains, dramatique je leur répondrai.

Que dire à propos des autres plaisirs de la vie, le sexe par exemple, quand je vois une fille qui m’attire j’ai envie de l’approcher, de sentir ses cheveux, son parfum, mais je ne perçois que de très faibles arômes qui me font tout confondre dans ma tête, rien n’est plus comme avant… Quand j’observe mon chat, je vois qu’il ne se sert presque uniquement que de son nez, je me dis donc mais enfin son petit nez a l’air si fragile, comment est-ce que l’on pourrait toucher à ça sans le détruire ? Et bien je pense que chez l’homme c’est exactement la même chose, quand on entre quelque part, on renifle l’air ambiant pour se repérer, prendre ses aises… Comment est-ce que des ORL peuvent toucher sans précautions à ce bien si précieux pour soi-disant arranger notre respiration ? Ma respiration à moi n’existe plus, bien sûr on peut creuser un tunnel sous la manche sans que personne ne se plaigne de douleurs, mais est-ce que l’écosystème lui-même n’en souffre pas ? C’est exactement la même chose avec mes cornets inférieurs, on me les a coupés, mon nez est théoriquement « débouché » mais subjectivement c’est innommable… Nous sommes beaucoup de personnes dans mon cas, à être mis de côté car des solutions il n’y en pas, ma dernière opération qui n’a servie presque à rien m’a coûté 6500 euros non remboursables, et encore heureux que ma mère ait pu me l’offrir, que dire des gens qui n’ont rien d’autre que les misérables remboursements de la mutuelle ou sécurité sociale en France et qui ne peuvent pas se permettre d’aller dans le privé ?

A la personne qui me demandera pourquoi ai-je voulu mettre fin à mes jours je lui répondrai c’est à la souffrance que je voulais mettre fin, pas à mes jours, de quoi ai-je à me plaindre j’ai toujours tout eu pour moi la nature a été plutôt généreuse j’ai toujours eu toutes les filles que je voulais, je n’ai jamais manqué d’amis ni de rien.

Voilà maintenant mon parcours, je suis mutilé :

2009 : Nez bouché en permanence pendant plusieurs mois, consultation de plusieurs ORL, diagnostic : déviation de la cloison et septoplastie acceptée à l’aveuglette car présentée comme opération on ne peut plus bénigne réalisée par Dr X1. Complications post-op : narines qui se collabent trop facilement à l’inspiration. ORL revu, tout est « normal ». (Le problème de base était une simple rhinite vasomotrice ! Les scanners d’avant l’opération que j’ai récupérée aujourd’hui, ne montrent qu’une légère déviation rencontrée dans une très large majorité de la population.

2010 : Persistance des symptômes, gènes pour dormir, faire du sport. Nouvelle consultation ORL à l’UCL, professeur X2. Diagnostic : perforation de cloison. Grande confiance en ce médecin et intervention acceptée. Verdict post-op : complètement raté ! Symptômes bien pires qu’avant, quotidien de +en + invivable.

2011 : Plusieurs mois après, toujours une sensation de nez pincé excessive, difficultés pour dormir, absolument plus moyen de faire du sport, l’air ne passe plus ou que très peu à l’inspiration douce. Cette situation devenant petit à petit presque invalidante. Re consultation de plusieurs ORL ; à peu de choses près tous le même diagnostic : cornets hypertrophiés et perforation assez importante de la cloison.

Solution proposée par le Dr X3 : turbinectomie bilatérale sur cornets inférieurs, aucun risque mentionné, une manipulation de routine me dit-il. Verdict : mêmes symptômes qu’avant jusqu’à la disparition des croûtes, depuis VIE IMPOSSIBLE, air qui arrive pincé à toute vitesse dans la gorge, asphyxie, plus aucune distinction entre le nez et la bouche, véritable enfer et tentative de suicide par pendaison car même plus la possibilité de dormir, chose la + terrible. Suite à cela, hospitalisation en hôpital psychiatrique pendant un mois et demi. Durant cette période. Consultation d’un plasticien dans une clinique privée qui me dit « Monsieur, vous aviez juste un problème de valves affaissées suite à la première intervention de X1 ». Les valves ?! Jamais ce mot n’avait été mentionnée par le moindre ORL, c’est à se taper la tête contre le mur, les ORL ne connaissent même pas l’architecture ostéo-cartilagineuse du nez !!! Ils ne regardent que vos cornets et votre cloison nasale !

Ce chirurgien m’a donc remis les valves en places en plaçant des spreader-grafts, à mes frais pour 6500 euros, mais cela ne me soulage que de 10% environ, je n’ai presque plus d’étouffements la nuit.

Quand j’ai décidé d’entamer des procédures et que j’ai demandé tous mes rapports, j’ai vu que X1, en touchant à la cloison nasale m’a également fait une turbinectomie, on a donc deux fois touché à mes cornets sans mon autorisation ! Après expertise, 1/3 aurait été enlevé la première fois, et la moitié de ce qui restait la deuxième fois, je vous laisse donc calculer, il me reste 20% de mes cornets inférieurs, petit morceau symbolique qui est incapable d’assumer ses fonctions correctement…

Voilà mon histoire, évidemment il ya des cas plus graves que le mien dans l’association et cela me révolte, j’ai envie de crier toute la haine qui s’empare de moi et de faire payer les coupables, mais comme le dit la devise, l’union fait la force, et je me sens déjà plus fort depuis que j’ai intégré l’association et que je peux dialoguer avec certains membres qui me comprennent, puisqu’ils vivent la même chose que moi. Merci à tous et surtout COURAGE

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Devant le peu de solutions qui s’offrent aux personnes malades, devant le peu de réponses des médecins, c’est un véritable parcours du combattant pour obtenir un diagnostic qui peut prendre des mois, des années pour certains...

Notre association loi 1901, à but non lucratif, « SYNDROME DU NEZ VIDE FRANCE » a vu le jour en septembre 2010.