Association Syndrome du Nez Vide France

Le nez

Bienvenue,

Sur ce site, vous trouverez, informations, conseils et écoute, si vous, ou quelqu’un de votre entourage, est touché par le syndrome du nez vide. Il s’agit d’une affection sévère, peu connue, et invalidante, qui a de multiples conséquences sur la vie quotidienne des personnes qui en sont victimes. Le syndrome fait suite à une intervention sur les cornets du nez « la turbinectomie ».

Précision importante pour les ORL, puisqu'enfin on commence à s'intéresser à nous, beaucoup de personnes présentent un SNV avec des sécrétions épaisses ou non, des sinusites à répétition, les croûtes ne sont pas obligatoires... La sensation de vide est toujours présente, les neurologues eux, pourraient expliquer pourquoi... Le nez est sec dans tous les cas, selon les températures ambiantes et en particulier la nuit, comme il peut couler quand il fait froid. Il peut y avoir perte totale de l'odorat ou d'autres troubles tels qu'odeurs fortes mal supportées.

Empty nose syndrome (video), cliquez ici. Ames sensibles s'abstenir

Dr Richard Irene from Ohio ENT performed these surgeries. The result : Empty Nose Syndrome and or Secondary Atrophic Rhinitis. Endiscopic Exam taken at the Mayo Clinic 2009. Inferior Turbinates mucosa is pale, dry, flat in appearence and shriveled. Three surgically created auxilliary ostia into the maxillary sinus. Left middle turbinate irregular shape. Middles turbinates mucosa cobblestoning. Septum mucosa dry pale. Result of chryotherapy of inferiors in 03, Submucosal Resection in 03 and Somnoplasty in 06. Starting noticing severe dryness in 5/08 and sinus gave out 1/09.

La ventilation nasale optimale de Joël Deniaud, Jacques Talmant : cliquez ici . Conclusion : "en définitive une seule définition physiologique s’impose : la ventilation "optimale", est une ventilation spontanée exclusivement nasale au repos, y compris la nuit, en décubitus pendant le sommeil" .

Voici ce que dit le Professeur Coste ORL- Source "Santé magazine" 2 mars 2011

"Dernier cas, la cacosmie liée à une complication d’une intervention chirurgicale des fosses nasales. Si, lors d’une chirurgie, le geste est trop large, les cornets (structures osseuses, recouvertes de muqueuse, présentes dans les fosses nasales) peuvent être endommagés. Or ils ont un rôle très important dans la respiration. Ils filtrent, pressurisent, dirigent, réchauffent et humidifient l’air entre le nez et les poumons.
De leur absence résulte le syndrome du nez vide : la respiration est difficile, le nez devient sec, et des croûtes apparaissent. Parfois, ces dernières se surinfectent localement. C’est cette surinfection qui est à l’origine de la mauvaise odeur. Le traitement consiste à agir sur la cause : il faut réduire le volume des fosses nasales et compenser le vide trop important lié à la perte des cornets en implantant par chirurgie des bâtonnets siliconés, parfois mal tolérés."

Le blog de l'ORL : cliquez ici

Site ORL Toulouse : cliquez ici

Nous le disons encore une fois le syndrome du nez vide apparaît même s'il n'y a pas eu turbinectomie totale, d'autres procédures peuvent l'entraîner et provoquer un vide nasal. (voir témoignages)

Site ORL Vannes : cliquez ici

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Question posée par Madame la Député Jacqueline Fraysse du 17 janvier 2012 à l'Assemblée Nationale sur le SNV : cliquez ici

Question posée par Madame la Député Catherine Quéré du 14 février 2012 à l'Assemblée Nationale : cliquez ici

Question posée par Monsieur le Député Franck Reynier le 21 fevrier 2012 à l'Assemblée Nationale: cliquez ici

Question posée par Monsieur le Député Remi Delatte le 23 février 2012 auprès du Ministère de la santé : cliquez ici

Question posée par Madame la Député Chantal Brunel le 28 février 2012 à l'Assemblée Nationale : cliquez ici

Question posée par Madame la Député Bérengère Poletti le 6 mars 2012 à l'Assemblée Nationale : cliquez ici

Question posée par Monsieur le Député Daniel Mach le 13 mars 2012 : cliquez ici

Question posée par Madame la Député Sandrine Hurel le 1 mai 2012 : cliquez ici

Nous remercions Mesdames et Messieurs les députés pour leur écoute et leurs interventions

Nous remercions également Madame la Ministre Kosciusko-Morizet pour on intervention auprès du Ministre de la santé Xavier Bertrand

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Voici ce qu'écrit le Docteur MD Friedman

"Cher P
Je suis reconnaissant pour votre soutien continu de notre mission : aider les innombrables patients qui souffrent de la dévastation du syndrome du nez vide. Je comprends combien est la souffrance de nos patients, et chaque jour qui passe est un jour de souffrance de trop.

Comme nous l'avons discuté à de nombreuses reprises, cela m'attriste énormément de savoir qu'il y a des patients partout dans le monde qui ont été traités de façon méprisante par les médecins qui ont été incapables de les aider. En tant que médecin, je vous dis que c'est très frustrant d'être incapable de fournir au patient une utilisation rationnelle , de traitement scientifiquement fondé.

Cordialement"
(Association " Empty nose syndrome")

Treatment of inferior turbinate pathology : a review and critical evaluation of the different techniques*Myrthe K.S. Hol and Egbert H. HuizingDepartment of Otorhinolaryngology, University Medical Centre Utrecht, the Netherlands

SUMMARY At least 13 surgical techniques have been used over the past 130 years to treat hypertrophy of the inferior turbinate. These methods are reviewed and critically analyzed in this article. Our review of the literature revealed a serious lack of qualified studies. Research meeting the criteria for a prospective comparative randomized surgical study is extremely rare. In our opinion, the purpose of surgically reducing the inferior turbinates should be to diminish complaints while preserving function. From that perspective, it seems that electrocautery, chemocautery,(subtotal) turbinectomy, cryosurgery, and laser surface surgery should not be used, as these techniques are too destructive.

Il faut savoir que nous avons dans l'association plusieurs membres qui ont été cautérisés c'est à dire brûlés et qui sont terriblement mals

Pour commencer, voici quelques extraits d'une thèse sur le rôle primordial des cornets, thèse présentée en decembre 2000 devant l’institut des sciences appliquées de Lyon par un ingénieur INSA de Lyon, Monsieur Laurent MOUGEY agrégé de mécanique des fluides pour obtenir le grade de Docteur

Contribution à l’écoulement de l’air dans les fosses nasales humaines : date 2000

" Le rôles des cornets nasaux dans la physiologie tant respiratoire qu’olfactive nous apparaît prépondérant, ce qui nous conduit à penser que les cornets sont à l’olfaction ce que les osselets sont à l’audition, de véritables organes de transmission. Au niveau clinique, notre étude clinique doit inciter les médecins ORL à conserver (au moins en partie) le cornet inférieur au cours d’une rhinoplastie"

"Les résultats de la numérisation numérique sont globalement en accord avec les mesures expérimentales. Cette mesure a mis en lumière l’importance de la tête du cornet inférieur lors de l’inspiration et de la queue du cornet moyen lors de l’expiration et de l’olfaction. La zone de recirculation au niveau de la zone olfactive qui apparaît à l’inspiration se retrouve à la fois expérimentalement et numériquement."

" Les cornets sont de véritables organes de transmission et ils méritent de ce fait tout le respect dévolu à de telles structures et non le mépris dans lequel jusqu’à présent nous les avons tenus, toute chirurgie d’amputation devant être repensée au vue de ces données.

Voici ce que dit l'éminent Docteur Kern à propos du syndrome du nez vide :

"There is a growing disagreement that Empty Nose Syndrome is a rare condition. With approximately half a million turbinate reductions being performed yearly just in the United States, and an increasing outcry from injured patients, it is now suspected that injuries may number in the millions worldwide"

"Il y a un désaccord croissant sur le fait que le syndrome du nez vide est une maladie rare. Avec environ un demi million de réductions de cornets effectuées annuellement, juste aux États-Unis et un nombre croissant de patients blessés, il est maintenant suspecté qu'il y a des millions de personnes blessées dans le monde entier". Le Docteur Kern dit sur la turbinectomie :

"ce n'est pas aérodynamiquement efficace ... un nez largement ouvert ne fonctionne pas ... Nous savons que l'on peut supprimer morceau de foie et il y aura toujours une fonction hépatique normale... Vous pouvez retirer un rein ... et le second rein aura toujours une fonction normale. Combien de tissus du nez peuvent être supprimés ? Je pense que nous ne le savons pas... "

Il dit qu'il a fallu environ six ans, en moyenne, suivant la chirurgie pour comprendre l'échec de la turbinectomie : "vous ne pouvez plus avoir de transport mucociliaire.

En France,
Entre janvier 1993 et septembre 1996 (étude datant de plus de 15 ans), 50 patients ont subi une turbinectomie isolée (sans intervention du septum associée). Cette étude rétrospective analyse les résultats après un suivi moyen de 24 mois. 20 % d'echecs. La rhinorrhée, écoulements ont été améliorés dans 30 % des cas. Faulcon P, Amanou L, Bonfils P

Au Troisième congrès de rhinologie en Grèce en 2009, il est dit qu'une turbinectomie trop agressive peut provoquer un SNV, initialement les patients vont bien, la sensation d'obstruction, sècheresse du nez, du pharynx viennent plus tard (cas de beaucoup de personnes dans l'association). Ces patients ont été suivis de 6 mois à 5 ans, ils étaient âgés de 19 à 52 ans

Conclusion : "une turbinectomie trop radicale peut provoquer une atrophie des muqueuses et une série de de symptômes ultérieurs."

A. Panagiotakopoulou, G. Skouras, A Skouras

Vu le nombre de personnes concernées dans notre association, il n'est pas besoin d'études pour comprendre que la turbinectomie, même partielle est très dangereuse

Les fonctions méconnues du nez

Le nez est vital à tout l’organisme.

A la fois, organe de sens complexe, de respiration, de protection, d'expression et d’olfaction, le nez est la première porte d’entrée à l’air que nous respirons. Les fosses nasales sont des espaces placés dans l'os maxillaire et remplis d’air au-dessus et en arrière du nez, et au milieu de la face. Ses principales fonctions, souvent ignorées, sont :

Pressuriser et réchauffer l’air pour qu’il puisse arriver dans les poumons et ceci à la bonne température
Humidifier cet air qui doit arriver à 95 % d’humidité dans les poumons
Filtrer l’air contre les agents pathogènes de notre environnement

Le nez est un véritable thermostat, il est impossible de pouvoir dormir normalement sans ces fonctions de thermorégulation.

Le syndrome du nez vide : un véritable handicap

Qui fait suite à des complications post opératoires (turbinectomie, septo rhinoplastie, cautérisation, laser, radiofrequence) sur des organes essentiels à la respiration : "les cornets"

C’est une épreuve pour les malades et pour leurs familles puisqu’il n’y a pas de moyens pour faire repousser les cornets

Il s'agit initialement d'un terme anglais : "Empty Nose Syndrome"

Quand trop de muqueuse nasale est retirée, il se produit un déséquilibre au niveau des débits d’air, le nez ne détecte plus les flux, il y a une mauvaise synchronisation de la respiration entre le nez et les poumons, les nerfs sont endommagés et n’assurent plus la commande de stimulation avec le cerveau qui interprète cela comme une obstruction paradoxale, le patient ne sait plus respirer.

Le manque de sensation d’air provoque plus "qu'un nez bouché" mais bien une suffocation, un essoufflement et des douleurs chroniques

Certains disent que c’est comme s’ils respiraient à travers une paille.

Les personnes souffrant du syndrome du nez vide vivent un véritable calvaire de par leurs douleurs physiques et leurs difficultés respiratoires, ce qui entraine chez elles de lourdes conséquences morales.

Prenons un exemple concret chez une personne qui a subi une trachéotomie et qui est ventilée avec une canule de trachéotomie. Les voies aériennes supérieures ne sont pas utilisées. La trachéotomie empêche l'humidification et le réchauffement naturel de l'air. Celui-ci ne passant plus par les voies aériennes supérieures, l'air risque donc d'être trop sec ou trop froid. Il faudra l'humidifier et le réchauffer à l'aide d'un nez articifiel ou humidificateur chauffant. Le « nez artificiel » qui se place sur l’orifice de la canule, retient l'humidité à l’expiration et la restitue à l’inspiration. Ceci démontre l'importance et le rôle du nez.

On ne doit pas retirer plus d'1/3 de cornet inférieur quelles que soient les méthodes sous peine de rendre des personnes infirmes

Les procédures qui peuvent entraîner un syndrome du nez vide quand elles sont trop agressives, comprennent les produits chimiques ou cautérisation électrique, laser cautérisation, et bien sûr, l'ablation chirurgicale. Docteur M. Grossan traduction

Notre téléphone : 06.62.52.94.94

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