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Le handicap

« Pour aider les malades qui ont besoin de soutien psychologique face à l’incompréhension familiale, amicale et médicale », et pour rompre l’isolement social.

En guise de préambule, nous pouvons déjà clairement définir ce qu’est un handicap ; citons la loi française du 11/02/2005, portant sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées :

« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».

Face à l’incompréhension et l’éloignement amical et familial

Tout paraît compliqué : une sortie, un repas, une soirée… Il faut parfois nous bousculer, nous pousser ; il n’y a plus de motivation, la fatigue nous guette déjà…

Comme nous avons déjà pu le dire et l’écrire, notre mal est invisible, et partant de là, inqualifiable à décrire…

Nous avons une part d’incertitude en nous, exacerbée par les remarques de nos proches au quotidien (dans la plupart des cas) : « mais non, t’es en pleine forme ! » ; « je crois surtout que c’est dans ta tête que t’es malade ! ». En effet, on se demande très souvent si ces maux ne sont pas tout simplement le résultat de l’imagination, d’un inconscient qui nous pousse à nous laisser aller…

La grande preuve qui s’est révélée à beaucoup d’entre nous a été tout simplement de découvrir que d’autres personnes souffraient des mêmes maux, à la suite de cette même opération ; d’où l’importance de communiquer entre nous, notamment sur internet !

Il est important de pouvoir se faire écouter par des personnes de l’extérieur ; nos proches, amis ou famille, malgré toute leur bonne volonté, finissent par se lasser de nous entendre nous plaindre, plaintes véritables, mais quotidiennes.

Face à l’incompréhension du corps médical

Il n’est effectivement pas facile de se faire comprendre des médecins, et plus particulièrement d’évoquer ce syndrome postopératoire devant eux.

Ces derniers vont adopter des attitudes diverses ; le déni, la moquerie (« remettre la chirurgie en cause, c’est un peu fort ! »), le doute, d’autres vont même ignorer le sujet – bon nombre de médecins généralistes ne voudront douter du travail d’un spécialiste, en l’occurrence ORL. Dans quelques cas, le médecin émettra l’hypothèse d’un placement dans une unité psychiatrique (dépression grave oblige).

De manière générale, chaque membre voudra traiter un point particulier (nez sec, respiration devenue difficile, dépression…), mais personne ne prendra en compte l’ensemble des symptômes pour une meilleure efficacité.

Pour cela, le malade peut se tourner vers les médecines douces, s’il le souhaite ; attention, ça ne marche pas toujours mais au moins ça ne fait pas de mal

La notion "d'inconfort nasal"

La sensation d'obstruction nasale dans le syndrôme du nez vide serait une notion d’ « inconfort » selon certains...

Questions :

La douleur ne se voit pas mais les mucosités qui stagnent, les croûtes pour certains se voient, la fatigue se voit, les ronflements s’entendent, le vide se voit, d’ailleurs pourquoi ne pas faire une cytologie de la muqueuse pour voir que les cils ne fonctionnent plus…

- Est-ce à nous patients à trouver des laboratoires qui voudront bien nous faire ces examens qui n’ont été proposés à aucun d'entre nous ???

L’inconfort pour le mesurer serait de faire cette expérience : mettre un sac plastique sur la tête ou une épingle à linge sur le nez, et d’essayer de dormir toute une nuit …

Autre question posée par nos adhérents : comment peut-on estimer ce qu’on va enlever en quantité ou en pourcentage puisqu’on met sur la muqueuse avant toute intervention un vasoconstricteur (pour éviter les saignements), ce qui diminue déjà la taille du cornet (un vasoconstricteur diminue la taille des vaisseaux)

 

Voilà quelques pistes sur ces études un peu techniques dont on parle plus haut :

Le tapis mucociliaire, essentiel au piégeage des corps étrangers et à leur expulsion des fosses nasales, fonctionne grâce aux mouvements coordonnés des cils des cellules épithéliales respiratoires.

Le balayage d’avant en arrière déplace le mucus vers le rhinopharynx.

Toute anomalie morphologique ou fonctionnelle de la ciliature ou de la composition du mucus va entraîner une modification de la fonction.

Plusieurs tests explorent la fonction mucociliaire :

– l’étude fonctionnelle in vivo du tapis mucociliaire par les tests de transport de la saccharine ou d’un isotope marqué

– l’étude fonctionnelle in vitro des cils de l’épithélium respiratoire après prélèvement par lavage, brossage oubiopsie du cornet inférieur ;

– l’étude ultra structurale de la ciliature ;

– l’étude de l’exsudat plasmatique et sécrétoire nasal des bios marqueurs de l’inflammation par lavage

– l’étude physique et chimique du mucus nasal ;

– l’étude du transport ionique transépithélial.

L’étude de la fonction mucociliaire relève surtout de la recherche clinique et pharmacologique.

Cii- dessous muqueuse respiratoire normale, cellules ciliées, cellules à mucus

MUQUEUSE_RESPIRATOIRE_cellules_cilies_cellule__mucus

Mots de la présidente

17 mai 2012

A tous les adhérents

Je souhaiterais que notre combat se fasse dans le plus grand respect de chacun nous n'accepterons pas que l'on se serve de notre association, à des fins qui ne sont pas les notres.

Face à des débordements qui nous ont été rapportés par un ORL, et afin que cela n'arrive plus, nous avons donc choisi d'intervenir : toute personne qui aura un tel comportement, sera exclu de l'association immédiatement.

Témoignages medecins

La ventilation nasale optimale de Joël Deniaud, Jacques Talmant

 

Voici leur conclusion : "en définitive une seule définition physiologique s’impose : la ventilation "optimale", est une ventilation spontanée exclusivement nasale au repos, y compris la nuit, en décubitus pendant le sommeil".

« La vascularisation du nez et des cornets, il faut savoir que la vascularisation des fosses nasales dépend de deux systèmes carotidiens, et de nerfs très importants... Si on retire trop de cornet, on aura une muqueuse blanchâtre qui ne sera pas bien irriguée » : chufes.ma/amirf /Cours

  

Voici ce que dit le Professeur Coste ORL- Source "Santé magazine" 2 mars 2011 

"Dernier cas, la cacosmie liée à une complication d’une intervention chirurgicale des fosses nasales. Si, lors d’une chirurgie, le geste est trop large, les cornets (structures osseuses, recouvertes de muqueuse, présentes dans les fosses nasales) peuvent être endommagés. Or ils ont un rôle très important dans la respiration. Ils filtrent, pressurisent, dirigent, réchauffent et humidifient l’air entre le nez et les poumons.
De leur absence résulte le syndrome du nez vide : la respiration est difficile, le nez devient sec, et des croûtes apparaissent. Parfois, ces dernières se surinfectent localement. C’est cette surinfection qui est à l’origine de la mauvaise odeur. Le traitement consiste à agir sur la cause : il faut réduire le volume des fosses nasales et compenser le vide trop important lié à la perte des cornets en implantant par chirurgie des bâtonnets siliconés, parfois mal tolérés."

 

Le blog de l'ORL : Turbinectomie, turbinoplastie, cautérisation

« Il existe d’autres moyens physiques de diminuer les cornets, tel le laser ou des moyens chimiques mais nous ne les utilisons pas. D’une manière générale, le but est de conserver une physiologie nasale normale en laissant suffisamment de muqueuse intacte pour assurer une humidification correcte de l’air inspiré, et favoriser les turbulences aériennes »

 

Site ORL Toulouse :chirurgie du nez et des sinus “le syndrome du nez vide 

Nous le disons encore une fois le syndrome du nez vide apparaît même s'il n'y a pas eu turbinectomie totale, d'autres procédures peuvent l'entraîner et provoquer un vide nasal. (voir témoignages)

  

Site ORL Vannes : La septoplastie et la turbinectomie

Voici ce qu'écrit le Docteur MD Friedman, des USA : 

Je suis reconnaissant pour votre soutien continu de notre mission : aider les innombrables patients qui souffrent de la dévastation du syndrome du nez vide. Je comprends combien est la souffrance de nos patients, et chaque jour qui passe est un jour de souffrance de trop.

Comme nous l'avons discuté à de nombreuses reprises, cela m'attriste énormément de savoir qu'il y a des patients partout dans le monde qui ont été traités de façon méprisante par les médecins qui ont été incapables de les aider. En tant que médecin, je vous dis que c'est très frustrant d'être incapable de fournir au patient une utilisation rationnelle , de traitement scientifiquement fondé.

Cordialement"
(Association " Empty nose syndrome")

 

Aux Pays Bas:

Treatment of inferior turbinate pathology : a review and critical evaluation of the different techniques*Myrthe K.S. Hol and Egbert H. HuizingDepartment of Otorhinolaryngology, University Medical Centre Utrecht, the Netherlands

SUMMARY At least 13 surgical techniques have been used over the past 130 years to treat hypertrophy of the inferior turbinate. These methods are reviewed and critically analyzed in this article. Our review of the literature revealed a serious lack of qualified studies. Research meeting the criteria for a prospective comparative randomized surgical study is extremely rare. In our opinion, the purpose of surgically reducing the inferior turbinates should be to diminish complaints while preserving function. From that perspective, it seems that electrocautery, chemocautery,(subtotal) turbinectomy, cryosurgery, and laser surface surgery should not be used, as these techniques are too destructive.

Il faut savoir que nous avons dans l'association plusieurs membres qui ont été cautérisés c'est à dire brûlés et qui sont terriblement mal.

 

En France :

Entre janvier 1993 et septembre 1996 (étude datant de plus de 15 ans), 50 patients ont subi une turbinectomie isolée (sans intervention du septum associée). Cette étude rétrospective analyse les résultats après un suivi moyen de 24 mois. 20 % d'echecs. La rhinorrhée, écoulements ont été améliorés dans 30 % des cas. Faulcon , Amanou , Bonfils

 

En Grèce :

Au Troisième congrès de rhinologie en Grèce en 2009, il est dit qu'une turbinectomie trop agressive peut provoquer un SNV, initialement les patients vont bien, la sensation d'obstruction, sècheresse du nez, du pharynx viennent plus tard (cas de beaucoup de personnes dans l'association). Ces patients ont été suivis de 6 mois à 5 ans, ils étaient âgés de 19 à 52 ans

Conclusion "une turbinectomie trop radicale peut provoquer une atrophie des muqueuses et une série de de symptômes ultérieurs."

A. Panagiotakopoulou, G. Skouras, A Skouras

Questions à l'Assemblée Nationale

  • Question posée par Madame la Députée Jacqueline Fraysse du 17 janvier 2012 à l'Assemblée Nationale sur le SNV : cliquez ici
  • Question posée par Madame la Députée Catherine Quéré du 14 février 2012 à l'Assemblée Nationale : cliquez ici
  • Question posée par Monsieur le Député Franck Reynier le 21 fevrier 2012 à l'Assemblée Nationale: cliquez ici
  • Question posée par Monsieur le Député Remi Delatte le 23 février 2012 auprès du Ministère de la santé : cliquez ici
  • Question posée par Madame la Députée Chantal Brunel le 28 février 2012 à l'Assemblée Nationale : cliquez ici
  • Question posée par Madame la Députée Bérengère Poletti le 6 mars 2012 à l'Assemblée Nationale : cliquez ici
  • Question posée par Monsieur le Député Daniel Mach le 13 mars 2012 : cliquez ici
  • Question posée par Madame la Députée Sandrine Hurel le 1 mai 2012 : cliquez ici
  • Question posée par Monsieur le Député Monsieur le Député Philipe Gosselin le 12 juin 2012 : cliquez ici

Nous remercions Mesdames et Messieurs les députés pour leur écoute et leurs interventions

Nous remercions également Madame la Ministre Kosciusko-Morizet pour son intervention auprès du Ministre de la santé Xavier Bertrand

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Devant le peu de solutions qui s’offrent aux personnes malades, devant le peu de réponses des médecins, c’est un véritable parcours du combattant pour obtenir un diagnostic qui peut prendre des mois, des années pour certains...

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