Le handicap
« Pour aider les malades qui ont besoin de soutien psychologique face à l’incompréhension familiale, amicale et médicale », et pour rompre l’isolement social.
En guise de préambule, nous pouvons déjà clairement définir ce qu’est un handicap ; citons la loi française du 11/02/2005, portant sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées :
« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».
Face à l’incompréhension et l’éloignement amical et familial
Tout paraît compliqué : une sortie, un repas, une soirée… Il faut parfois nous bousculer, nous pousser ; il n’y a plus de motivation, la fatigue nous guette déjà…
Comme nous avons déjà pu le dire et l’écrire, notre mal est invisible, et partant de là, inqualifiable à décrire…
Nous avons une part d’incertitude en nous, exacerbée par les remarques de nos proches au quotidien (dans la plupart des cas) : « mais non, t’es en pleine forme ! » ; « je crois surtout que c’est dans ta tête que t’es malade ! ». En effet, on se demande très souvent si ces maux ne sont pas tout simplement le résultat de l’imagination, d’un inconscient qui nous pousse à nous laisser aller…
La grande preuve qui s’est révélée à beaucoup d’entre nous a été tout simplement de découvrir que d’autres personnes souffraient des mêmes maux, à la suite de cette même opération ; d’où l’importance de communiquer entre nous, notamment sur internet !
Il est important de pouvoir se faire écouter par des personnes de l’extérieur ; nos proches, amis ou famille, malgré toute leur bonne volonté, finissent par se lasser de nous entendre nous plaindre, plaintes véritables, mais quotidiennes.
Face à l’incompréhension du corps médical
Il n’est effectivement pas facile de se faire comprendre des médecins, et plus particulièrement d’évoquer ce syndrome postopératoire devant eux.
Ces derniers vont adopter des attitudes diverses ; le déni, la moquerie (« remettre la chirurgie en cause, c’est un peu fort ! »), le doute, d’autres vont même ignorer le sujet – bon nombre de médecins généralistes ne voudront douter du travail d’un spécialiste, en l’occurrence ORL. Dans quelques cas, le médecin émettra l’hypothèse d’un placement dans une unité psychiatrique (dépression grave oblige).
De manière générale, chaque membre voudra traiter un point particulier (nez sec, respiration devenue difficile, dépression…), mais personne ne prendra en compte l’ensemble des symptômes pour une meilleure efficacité.
Pour cela, le malade peut se tourner vers les médecines douces, s’il le souhaite ; attention, ça ne marche pas toujours mais au moins ça ne fait pas de mal
