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L’épreuve la plus dure de ma vie

La plus grosse erreur que j’ai faite c’est de consulter un ORL en vue de pratiquer un redressement de la cloison nasale en effet depuis un certain temps j'avais une gêne respiratoire due à cette cloison déviée. Sur conseil d’un généraliste et d’un pneumologue j’ai été amené à consulter un ORL, celui-ci a diagnostiqué en plus de ma cloison déviée un gonflement des cornets

Le chirurgien me propose de réaliser une turbinectomie partielle bilatérale, il me précise que cela est une opération banale et le but c’est de libérer le nez afin de retrouver une respiration normale. Ne connaissant pas grand-chose sur la physiologie nasale, je lui pose innocemment la question qui me vient à l’esprit mais dans ce cas-là je vais inhaler plus de poussière, il me répond : en effet la fonction de la filtration va être légèrement moins efficace mais vu la quantité infime réséquée cela est négligeable par la même occasion il me remet un document explicatif sur l’opération et il m’indique le plus à craindre dans ce type d’opération est une hémorragie qu’il maitrise très bien. Je lui fais donc confiance.

J’ai été opéré en 2007 et 6 mois plus tard sont apparus les premiers symptômes. Du jour au lendemain j’ai éternué et un gros bouchon de muqueuse est sorti du nez.

Pendant cette période l’horreur absolue : essoufflement permanent amplifié lors d’un effort physique, douleurs névralgiques au niveau de la sphère orl, maux de tête, tiraillement et nez sec et je ne parle de mon état psychologique de grande détresse, d’angoisse, de stress.

Etant d’un naturel assez combatif mon premier réflexe a été de faire l’analogie avec ma turbinectomie et j’ai cherché en savoir plus, j’ai lu beaucoup de documents sur internet et sur les livres médicaux décrivant la nocivité d’une telle opération. J’ai donc été revoir l’ORL qui m’a opéré et il est resté dubitatif devant l’explication que je lui ai fournie. Suite à mon insistance il m’a conseillé de faire un scanner et d’avoir l’avis d’un grand professeur émérite.

Parallèlement à cela, j’ai pris rendez-vous avec un spécialiste à paris il m’a examiné avec son endoscope, il regarde mon scanner, il me dit : « monsieur vous avez un simple rhume et arrêtez pour l’amour de Dieu de regarder internet qui ne raconte des bêtises.

Un peu plus tard, je vois le grand professeur qui m’annonce que effectivement, je fais une rhinite atrophique secondaire soit le syndrome du nez vide et que cela n’est pas grave et que je ne dois pas me plaindre car il me reste mes cornets médians et supérieurs.

Je prends un nouvel avis avec un autre ORL et là j’ai tout compris, il conforte mes craintes et m’explique le pourquoi de mes symptômes. Il me dit vous avez de larges voies aériennes à cause d’une turbinectomie donc un gros débit d’air pour une faible pression, de plus en simplifiant ses explications, des capteurs sont coupés ou endommagés (capteurs qui sont reliés au cerveau qui donnent la commande d’un manque d’air). Il m’explique aussi que lui personnellement il n’opère que vraiment en cas de nécessité absolue (tumeurs ou tout le nez bouché ). Il me propose de me faire une chirurgie réparatrice en incluant du cartilage de la conque de l’oreille afin de repressuriser mon nez afin de diminuer le débit d'air. Il m’explique qu’il reçoit dans son cabinet des « estropiés » du nez, qu’il ne fait pas de miracle et qu’il ne certifie pas la quantité exacte de cartilage à rajouter cela dépend de l’expérience du chirurgien.

Bien sûr je parle toujours pour mon cas, le lendemain de cette opération j’ai senti une nette amélioration de mon état précédent moins essoufflé et le nez moins sec. Est-ce que ça durera dans le temps, je ne sais pas, j’ai encore quelques symptômes mais je vis, je ne survis plus.

Mon témoignage est un peu long et je me pose beaucoup de questions sur l’utilité d’une telle opération d’après la littérature beaucoup de cas en France alors est-que le chiffre est exact ? Il parle d’une moyenne de 17 pour cent de risque d’avoir le syndrome du nez vide , que l’art des bonnes pratique et de couper pas plus de 50 pour cent, voire moins. C’est vrai que le nez est un organe complexe au niveau physiologique incluant des phénomènes thermodynamiques de pression, débit, température etc..

Et on est en droit de se demander : y a-t-il un retour d’expérience au niveau des médecins et pourquoi s’acharner vu le risque ? En résumé mon expérience personnelle tient lieu du parcours du combattant et la mauvaise foi de certains chirurgiens me choque, ils ont fait le serment d’hypocrate, alors pourquoi continuer cette opération ?

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Devant le peu de solutions qui s’offrent aux personnes malades, devant le peu de réponses des médecins, c’est un véritable parcours du combattant pour obtenir un diagnostic qui peut prendre des mois, des années pour certains...

Notre association loi 1901, à but non lucratif, « SYNDROME DU NEZ VIDE FRANCE » a vu le jour en septembre 2010.