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Mon époux a subi une radiofréquence et 2 turbinectomies...

Mon époux a subi une turbinectomie par radiofréquence et 2 turbinectomies chirurgicales. Ne connaissant pas la fonction essentielle des cornets, il s’est donc fait opérer en toute confiance en pensant que plus il y aurait de place dans son nez, mieux il respirerait, mais c’est exactement le contraire qui est arrivé, plus il a perdu de muqueuse nasale, et plus ses difficultés respiratoires se sont amplifiées.

Souffrant toujours de douleurs invalidantes, je me mets en quête de réponses sur internet.

Découvrant le « syndrome du nez vide », je téléphone au premier médecin qui me confirme la maladie et l’existence de ce syndrome.

Depuis, l’état de santé de mon mari s’est dégradé. Il ne peut plus travailler, ni se concentrer, il a un essoufflement permanent, a un sommeil agité, il est devenu associable, renfermé, même notre vie de couple en a été affectée.

En octobre 2009, n’en pouvant plus, il se fait opérer pour mettre en place en sous muqueuse des bâtonnets d’Eyries pour remplacer ses cornets et ainsi combler sa cavité nasale afin d’avoir un peu plus de résistance, opération coûteuse, douloureuse et aux résultats décevants et non remboursée par la sécurité sociale.

Cette maladie iatrogène a détruit notre vie familiale.

Mon combat sera de retrouver la santé pour mon époux et un père pour mes enfants…

De plus, il est équipé d’une machine PPC car cette maladie occasionne des ronflements, un sommeil agité, c’est une Respironics avec humidificateur réglé sur 5 et pression 6 – 10 (annexe 2/3) pour l’aider au moins à dormir

De nombreuses personnes sont dans le même cas que mon mari suite à la turbinectomie avec des douleurs intenses, perte de travail, sommeil perturbé.

Ces personnes ont du mal à trouver de l’aide, d’où la création de notre association afin de sensibiliser les pneumologues, pour que notre maladie soit prise en charge par des moyens palliatifs comme la PPC, pour ceux qui en retireront un réel bénéfice.

AVERTISSEMENT

Nos conseils et informations ne doivent pas se substituer à un avis médical mais sont donnés à des fins d’informations générales seulement.

Nous ne sommes en aucun cas des professionnels de la santé et nos conseils sur ce site ne remplaceront jamais l’avis d’un médecin

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Notre historique

Devant le peu de solutions qui s’offrent aux personnes malades, devant le peu de réponses des médecins, c’est un véritable parcours du combattant pour obtenir un diagnostic qui peut prendre des mois, des années pour certains...

Notre association loi 1901, à but non lucratif, « SYNDROME DU NEZ VIDE FRANCE » a vu le jour en septembre 2010.