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D'un nez bouché au syndrome du nez vide

Après une visite chez le médecin ORL pour cause de nez bouché le soir en me couchant (pour lequel je ne prenais aucun médicament), rendez-vous est pris dans une clinique le mois suivant (vous rentrez le matin et sortez le soir, m’avait-on précisé), une cloison nasale à redresser, une bricole !!! C’était en janvier 2007. Très vite, une gêne s’est faite sentir dans une des narines, des brûlures sont apparus dans le nez, avec des larmoiements épisodiques. Scanner, IRM ne décèlent rien de particulier.

Plus les mois passent, plus la gêne est importante, les croûtes sont nombreuses malgré les traitements de toutes sortes (antibiotiques, pommades, cautérisations, huiles), rien n’y fait.

Le sommeil est très difficile à trouver et les nuits très courtes. Un neurologue du centre anti douleurs me prescrit du Laroxyl pour me soulager un peu de ces douleurs.

Les mois suivants, je consulte 2 ORL dont un professeur en centre hospitalier, c’est là que je découvre la « turbinectomie », j’en avais jamais entendu parler.

Deux ans après l’intervention chirurgicale, les larmoiements réapparaissent de façon permanente et sont très gênants, ils n’ont jamais disparus depuis.

Le 10 août 2010, je consulte un autre professeur qui au bout de 10 minutes me révèle ma maladie, elle a pour nom : « syndrome du nez vide ». Que peut-on faire pour améliorer cet état ? Greffes, implants ? La réponse du professeur est réservée et met en avant les rejets fréquents, qui sont souvent pires que le mal et que désormais il faudra vivre avec le SNV.

Les soins prescrits : quelques gouttes d’essence algérienne répandues sur un mouchoir et inhalées 3 fois par jour, lavage du nez avec de l’eau salée 3 fois par jour mais leur action est limitée dans le temps…

Aujourd’hui 4 ans après cette intervention chirurgicale, malgré l’avis de médecins spécialisés, malgré les soins, les croûtes sont plus nombreuses, les brûlures plus fréquentes, le larmoiement permanent, la sècheresse nez-gorge amène une respiration plus difficile et contrairement à ce qu’on m’a laissé entendre dans un hôpital, le temps n’améliore pas les choses mais les dégrade…

T. J

 

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Devant le peu de solutions qui s’offrent aux personnes malades, devant le peu de réponses des médecins, c’est un véritable parcours du combattant pour obtenir un diagnostic qui peut prendre des mois, des années pour certains...

Notre association loi 1901, à but non lucratif, « SYNDROME DU NEZ VIDE FRANCE » a vu le jour en septembre 2010.