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HISTOIRE DE MOHA

 

Je m’appelle MohaD.. J’ai 39 ans et suis atteint du Syndrome du nez vide,maladie iatrogène grave et irréversible puisqu’il n’existe à ce jour aucun traitement…

Voici mon témoignage qui, je l’espère, informera sur la dangerosité de la turbinectomie inférieure, opération pratiquée couramment en cas de gonflement des cornets inférieurs suite à des sinusites chroniques ou allergies.

Je considère que cette opération mutilante, en me privant de cet organe essentiel, a réduit mon existence à une vie de handicap, de souffrance sans nom et me conduit inexorablement vers  une altération progressive de mon état de santé.Avant tout ça, j’étais sportif, travaillais et avais une vie sociale épanouie.Aujourd’hui :je ne vis plus, je survis…

En 2002, je me plains de sinusites chroniques et fais des allergies.  L’orl que je consulte, conclut à une hypertrophie des cornets inférieurs. Je suis donc opéré à 25ans « d’une turbinectomie inférieure partielle bilatérale ».Enfin partielle, ça c’est ce qui est écrit sur mon compte rendu opératoire mais avec le recul, les scanners ultérieurs et le déroulement des évènements qui vont suivre, je doute fort qu’elle n’ait été que partielle…

Dans les 3 à 6mois qui suivent l’opération, mon état de santé se dégrade.  Moi qui adorais courir, je ne peux plus.Essoufflements, maux de tête récurrents, fatigue, épuisement chronique,sommeil non réparateur, micro-réveils continuels apparaissent… Je travaille encore, mais ça devient difficile…J’enchaîne les consultations en tout genre.  Je veux comprendre ce qui m’arrive mais personne ne peut mettre un mot sur ma souffrance: «On me dit que je n’ai rien et que c’est dans ma tête ».

D’autres symptômes apparaissent bientôt : obstruction et sécheresse nasale, croûtes, hypersécrétions postérieures, perte du goût et de l’odorat, hypersensibilité aux températures et augmentation des douleurs sinusiennes, faciales, crâniennes.Tout ceci m’épuise littéralement…Je n’arrive plus à travailler. Je ne sors plus, me replie sur moi-même, devient anxieux et triste. Je ne suis plus que l’ombre de moi-même…Ma vie sociale et familiale n’existe plus

En 2010, je consulte un nouvel orl qui diagnostique un Syndrome du Nez Vide. Il écrit :«  L’examen met en évidence une fosse nasale droite vide avec absence de cornet inférieur… ».Ce dernier me propose alors une « septoplastie avec rétrécissement des fosses nasales par implantation de bâtonnets d’Eyries »,ces bâtonnets devant combler la béance des fosses nasales, m’évitant ainsi que trop d’air ne s’engouffre dans mon nez.J’accepte cette seconde opération non prise en charge par la sécurité sociale, espérant ainsi une amélioration de mon état de santé déplorable…

Pendant un mois, je revis. L’air ne s’engouffre plus violemment dans mon nez.  Je retrouve le goût et les douleurs multiples disparaissent.Mais très vite, des infections à répétition et les symptômes décrits précédemment réapparaissent. Mon état de santé empire si bien qu’en 2011, je suis opéré une troisième fois pour« injection de graisse abdominale complétant la mise en place des bâtonnets d’Eyries ».

Les suites opératoires sont catastrophiques.  Je ne peux plus respirer du tout.Les douleurs faciales, sinusiennes, les maux de têtes amplifiés avec la triade de symptômes énumérés précédemment, ne me laissent plus aucun répit et m’obligent à rester allongé pendant 2 mois, ne pouvant plus rien faire… De jour comme de nuit, je souffre et ne dors plus…

Les infections se multiplient. Je fais tout simplement un rejet des bâtonnets d’acrylique !Ce qui me vaudra une 4ème intervention pour« ablation des bâtonnets d’Eyries » qui ne sera d’aucune utilité … N’ayant plus aucune autonomie, je retourne vivre chez mes parents et reste allongé car la moindre activité m’épuise.  Même le fait de m’alimenter me fatigue …

Pendant 2 ans,je vis avec une machine à pression positive continue (PPC), m’aidant quelque peu à respirer, consulte un pneumologue qui constate à l’examen clinique des râles bronchiques, des troubles cognitifs, une  somnolence, un sommeil perturbé et non réparateur et me programme une polygraphie.

Je passe également  une exploration fonctionnelle, confirmant une obstruction nasale sévère si bien que des exercices respiratoires et pulmonaires me sont prescrits chez un kinésithérapeute avec une prise en charge psychologique dans un centre qui s’avèrera totalement inefficace…

Pour couronner le tout,des problèmes gastriques apparaissent, je passe 2 fibroscopies et une biopsie gastrique qui révèleront une oesophagite sévère avec un ulcère et des problèmes de reflux gastro-oesophagien. 

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En 2012, 2013 et 2015, je subirai encore 3 opérations pour tenter d’améliorer quelque peu mon état :une « septoplastie avec implant de collagène » non prise en charge par Sécurité sociale, puis une« greffe de cartilage de l’oreille pour comblement de la fosse nasale droite » et enfinune« septoplastie selon Cottle avec mise en place d’un greffon sus-lobulaire de cartilage non écrasé »qui ne serviront à rien…

En résumé, je ne peux plus respirer et mon nez est complètement « fermé ».L’écoulement post-nasal est continuel, les douleurs sinusiennes, faciales et maux de tête récurrents ne me quittent plus…. Je ne dors plus que par intermittence …La sécheresse nasale, mon hypersensibilité au taux d’hygrométrie, aux variations de températures et l’air qui s’engouffre violement dans mes fosses nasales devenus insupportables sans compter les infections à répétition font de mon existence un véritable calvaire…

La moindre activité me demande un effort considérable.Des problèmes bronchiques et gastriques sont apparus progressivement... Je n’ai qu’une très faible autonomie et constate au fil des ans une altération générale de mon état de santé. Je ne vois plus personne, les conversations me fatiguent. Je ne peux plus me concentrer sur quoi que ce soit et des pertes de mémoires sont fréquentes...

Je suis continuellement extenué, même incapable de prendre ma voiture. Même sortir faire des courses est devenu problématique…

Je peux donc parler d’un handicap sévère lié au Syndrome du Nez  Vide…

Lorsque j’ai revu le chirurgien en janvier 2016, son diagnostic fut le suivant:« Monsieur, on ne peut plus rien faire pour vous, ne vous faites plus opérer».

Je conclurai par le rapport d’expertise de la Maison Départementale des Handicapés qui résume bien les choses:

« Vos propos témoignent d’une grande souffrance morale, consécutive à une intervention chirurgicale réalisée en 2002 dont les conséquences s’expriment au travers d’une multiplicité de symptômes physiques et psychiques particulièrement invalidants dans l’ensemble de votre vie quotidienne de manière croissante semble-t-il. Au regard de votre état de santé actuel qui ne vous permet pas d’exercer une activité professionnelle, nous déposons une demande de reconnaissance de travailleur handicapé et d’allocation d’adulte handicapé ».

Moha. D.

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Notre association loi 1901, à but non lucratif, « SYNDROME DU NEZ VIDE FRANCE » a vu le jour en septembre 2010.